FUNDAMENTOS
Señor Presidente:

	Sin lugar a dudas la preservación de la salud de nuestra población es un desafío que debemos asumir en todos los campos. Como no escapará al elevado criterio de los señores legisladores este desafío se debe actualizar y renovar día a día ante la aparición de nuevas enfermedades, de distinta complejidad, y la aplicación de nuevas tecnologías que son resultado de una nutrida vocación investigativa a nivel nacional e internacional.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a una proporción menor de la población, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio, pero sin embargo y a modo estadístico, podemos señalar que entre un 1 y un 2 por mil nuestra población se encuentras afectadas por una Enfermedad Rara, es decir, y ello trasladado a nuestra población, podríamos calcular que potencialmente entre 100 y 200 personas de nuestra provincia podrían tener este tipo de enfermedades como las de Gaucher, Creutzfeld-Jacob, Wolfram, y una larga lista de estas excepcionales dolencias que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), sobrepasan las 5.000 enfermedades calificadas como raras.

Los afectados por este tipo de enfermedades – Sr. Presidente – muchas veces deben atravesar situaciones dramáticas, ya que el calvario de quienes las padecen somete al enfermo y familiares a la peregrinación en búsqueda diagnóstico y tratamiento adecuado, la mayoría de las veces la detección se produce tardía, y ello afecta a pacientes y familias que se ven condicionados en el desarrollo personal, laboral, familiar y social.

Como todos saben existe un caso que ha sido emblemático en nuestra provincia. Tamara Godoy, una niña adolescente de Ushuaia que padece desde corta edad una grave enfermedad, neurodegenerativa (Lipufosinosis del Tipo 2), que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing –China- y a contado para ello de la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes que ha cristalizado en la sanción de la flamante Ley 26.689, promulgada a mediados de 2011, mediante la cual se obliga a las Obras Sociales y Prepagas a dar cobertura a éste tipo de dolencias.

La mayoría de estas enfermedades huérfanas, que son de baja prevalencia y alta complejidad, son genéticas, como la talasemia, el angioedema, la retinosis pigmentaria, la neurofibromatosis, la acondroplasia o el síndrome X frágil. Es común que estos pacientes consulten a entre siete y nueve especialistas. Mientras tanto, el tiempo pasa y los pacientes reciben diagnósticos errados y múltiples tratamientos inadecuados para los síntomas. Ahora, con la llegada de nuevos tratamientos diseñados con ingeniería genética, es fundamental el diagnóstico precoz.

El 26 de Agosto de 2011 se realizó en la ciudad Corrientes, la XIX reunión del Consejo Federal Legislativo de Salud (Cofelesa), con la presencia de diputados y senadores de distintas provincias, oportunidad en la que se solicitó, mediante acta federal, a las Legislaturas de las distintas jurisdicciones la adhesión a la ley 26.689 de Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF); exponiendo en dicha oportunidad, nuestro comprovinciano, Lic. Leonardo Gorbacz, autor de la Ley y actual Asesor de la Jefatura de Gabinete de Ministros de la Nación, quien contó que en la Argentina se estima que 3 millones de personas padecen y relatando los problemas a los que debe enfrentarse en la materia, entre otros pocos profesionales con experiencia y pocos medicamentos específicos.

Por su parte el diputado provincial (UCR) Hugo Maldonado, de la provincia del Chaco, quien propicia la adhesión de su provincia a la ley 26689 - que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes-.expuso en su alocución conceptos que esta iniciativa hace propios: “la normativa gira en torno al efectivo ejercicio del Derecho a la salud, y conlleva la responsabilidad del Estado en la implementación de políticas públicas que promuevan la equidad en el acceso al cuidado integral de la salud de todas las personas, considerando las diferentes situaciones de vulnerabilidad que atraviesan”. 

A su vez, el diputado Radical Luis Petri, subrayó la necesidad de contar con un marco normativo que permita que “las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deban cubrir por ley a quienes padezcan las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que, según la Ley nacional, son aquellas cuya prevalencia sobre la población sea igual o inferior a 1 en 2000”. 
Señor Presidente, desde lo hasta aquí expuesto, es posible advertir que resulta imprescindible contar con una norma que le dé efectividad a la ley nacional Nº 26.689 - que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes-, ya que ello es una condición esencial para abordar mediante un planteamiento global de este tipo de dolencias, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Estas razones son las que me llevan a pedir a mis pares el tratamiento del Proyecto de ley que se adjunta.

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE TIERRA DEL FUEGO,
ANTARTIDA E ISLAS DEL ATLANTICO SUR
SANCIONA CON FUERZA DE
L  E  Y

ARTÍCULO 1º: ADHERIR a la Ley Nacional 26.689 - “Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

ARTICULO 2º: La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Provincia quien dispondrá en un período no mayor a los 30 días a partir de su promulgación, disponer las medidas reglamentarias y administrativas que garanticen su efectivo cumplimiento.-

ARTÍCULO 3º: De forma.-