{"id":16015,"date":"2019-09-08T15:00:34","date_gmt":"2019-09-08T18:00:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.legistdf.gob.ar\/?p=16015"},"modified":"2019-09-06T15:50:55","modified_gmt":"2019-09-06T18:50:55","slug":"salud-afrontar-la-fibrosis-quistica-en-tierra-del-fuego","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/index.php\/2019\/09\/08\/salud-afrontar-la-fibrosis-quistica-en-tierra-del-fuego\/","title":{"rendered":"SALUD: Afrontar la fibrosis qu\u00edstica en Tierra del Fuego"},"content":{"rendered":"

Ushuaia, domingo 8 de septiembre de 2019.- En la \u00faltima sesi\u00f3n tom\u00f3 estado parlamentario el asunto N\u00ba 250\/19<\/a>, de la legisladora Cristina Boyadjian (MPF). La iniciativa establece un programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o Mucovisc\u00eddosis (FQ). La norma propuesta tiene como finalidad la \u201cacci\u00f3n m\u00e9dica, la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y epidemiol\u00f3gica en particular de sus agentes causales, la capacitaci\u00f3n profesional, la detecci\u00f3n temprana, diagn\u00f3stico y tratamiento, prevenci\u00f3n, asistencia y rehabilitaci\u00f3n de la enfermedad\u201d.\u00a0 Hoy, 8 de septiembre, es el d\u00eda mundial de la fibrosis qu\u00edstica.\u00a0<\/strong><\/p>\n

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Prensa Legislativa dialog\u00f3 con Miriam Pi\u00f1eyro, mam\u00e1 de una paciente de R\u00edo Grande que padece fibrosis qu\u00edstica y conoci\u00f3 m\u00e1s detalles de la patolog\u00eda que afectan a varios vecinos de la Provincia.<\/p>\n

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PL: \u00bfQu\u00e9 nos puede explicar de la enfermedad?<\/em><\/p>\n

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MP: La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad gen\u00e9tica que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esa patolog\u00eda frecuentemente sufren de infecci\u00f3n pulmonar, porque es una enfermedad cr\u00f3nica.<\/strong><\/p>\n

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PL: \u00bfUsted sabe cu\u00e1ntas personas padecen la enfermedad en Tierra del Fuego?<\/em><\/p>\n

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MP: Nosotros estuvimos haciendo una campa\u00f1a de recolecci\u00f3n de firmas en R\u00edo Grande para presentar en Naci\u00f3n, y as\u00ed conocimos seis casos en nuestra ciudad, sabemos de un caso en Tolhuin y cuatro m\u00e1s en Ushuaia.<\/strong><\/p>\n

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PL: \u00bfC\u00f3mo es vivir con un paciente que tiene esta enfermedad?<\/em><\/p>\n

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MP: Es muy duro, no es f\u00e1cil. Debemos luchar tanto con la enfermedad como con las coberturas de medicamentos, traslados, derivaciones y consultas con especialistas. Lamentablemente ac\u00e1,, en Tierra del Fuego no somos acompa\u00f1ados en ese sentido. Siempre debemos presentar recursos de amparo en la Justicia para que las obras sociales nos den la cobertura del cien por ciento en los medicamentos. Ellos necesitan much\u00edsimos medicamentos. Mi hija por mes est\u00e1 gastando casi quinientos mil pesos entre medicaci\u00f3n y tratamiento.<\/strong><\/p>\n

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PL: \u00bfPudo entrevistarse con la legisladora Cristina Boyadjian o conoce el proyecto de Ley que present\u00f3 en la Legislatura?<\/em><\/p>\n

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MP: S\u00ed, ella es una de las que se ocup\u00f3 del caso, una vez que se enter\u00f3 de lo que est\u00e1bamos luchando y viviendo. Si los chicos no tienen el tratamiento y el medicamento que necesitan no viven, y se nos est\u00e1n yendo muchos chicos. Ella se puso la camiseta, como yo digo, tom\u00f3 este caso de la fibrosis qu\u00edstica y empez\u00f3 a trabajar, a conocer sobre todo, porque la mayor\u00eda no sabe de qu\u00e9 se trata, no conoc\u00edan la enfermedad.<\/strong><\/p>\n

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PL: \u00bfUsted est\u00e1 al tanto de la tarea que se viene realizando a nivel nacional desde la Asociaci\u00f3n Argentina de Fibrosis Qu\u00edstica?<\/em><\/p>\n

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MP: S\u00ed, nosotros con otros pap\u00e1s estamos trabajando junto a ellos, como en todo el pa\u00eds, juntando un mill\u00f3n de firmas para que se sancione la ley. <\/strong><\/p>\n

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PL: \u00bfCu\u00e1l es el mensaje que tiene usted para la comunidad de Tierra del Fuego respecto de esta enfermedad y de los pacientes que tienen esta patolog\u00eda?<\/em><\/p>\n

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MP: A los pacientes yo les digo que sigan luchando, que lo vamos a lograr, porque ellos como tantos otros ni\u00f1os tienen derecho a tener una vida digna y una mejor calidad de vida. No se puede andar luchando para que les den los medicamentos, los tratamientos y las derivaciones que necesitan, yo les pido a todos que nos acompa\u00f1en. El 8 de septiembre es el d\u00eda nacional de la fibrosis qu\u00edstica y el 9 se van a presentar las planillas en Buenos Aires con las firmas que se juntaron en todo el pa\u00eds pidiendo por la Ley nacional.<\/strong><\/p>\n

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Para mayor informaci\u00f3n, acceda a este enlace<\/a><\/p>\n

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Para firmar la petici\u00f3n: www.change.org\/sialaleyfq<\/a><\/p>\n

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\u00bfPor qu\u00e9 se conmemora el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica?<\/em><\/p>\n

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El 8 de septiembre de 1989, un grupo de cient\u00edficos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situaci\u00f3n determin\u00f3 que sea, entonces, ese el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, declarado por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, (OMS) en 2013.<\/p>\n

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El objetivo principal de este d\u00eda, es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.<\/p>\n

Declaraci\u00f3n parlamentaria de inter\u00e9s en la lucha\u00a0 contra la fibrosis qu\u00edstica<\/em><\/p>\n

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Por lo pronto, el Parlamento aprob\u00f3 la resoluci\u00f3n donde declara de inter\u00e9s provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesi\u00f3n. All\u00ed, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patolog\u00eda, de la \u201cdeclaraci\u00f3n de inter\u00e9s\u201d y el \u201ccompromiso de estar unidos en su lucha\u201d, dijo la referente del MPF, antes de entrar en cuarto intermedio. Ver\u00a0asunto N\u00ba 216\/19.<\/a><\/p>\n

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LVV-AT<\/em><\/p>\n

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