{"id":32377,"date":"2022-04-21T15:18:47","date_gmt":"2022-04-21T18:18:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/?p=32377"},"modified":"2022-04-21T15:18:47","modified_gmt":"2022-04-21T18:18:47","slug":"legislatura-buscan-mejorar-iniciativa-sobre-enfermedades-poco-frecuentes-en-modificacion-de-la-osef","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/index.php\/2022\/04\/21\/legislatura-buscan-mejorar-iniciativa-sobre-enfermedades-poco-frecuentes-en-modificacion-de-la-osef\/","title":{"rendered":"LEGISLATURA: Buscan mejorar iniciativa sobre enfermedades poco frecuentes en modificaci\u00f3n de la OSEF"},"content":{"rendered":"

\"\"Ushuaia, jueves 21 de abril de 2022.- Familiares de pacientes de enfermedades poco frecuentes mantuvieron un encuentro con Legisladores del bloque FORJA, donde relataron la situaci\u00f3n coyuntural que atraviesan frente a gestiones con la Obra Social del Estado fueguino (OSEF) y sobre la legislaci\u00f3n vigente. A la reuni\u00f3n asistieron la legisladora M\u00f3nica Acosta y los legisladores Daniel Rivarola y Emmanuel Trentino junto a Adriana Gonz\u00e1lez, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades cr\u00f3nicas, pocos frecuentes y de alto costo.<\/strong><\/p>\n

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En di\u00e1logo con Prensa Legislativa, Rivarola, presidente de la Comisi\u00f3n de Salud N\u00b0 5, cont\u00f3 que las familiares dieron detalle de sobre la coyuntura en \u201cla falta de atenci\u00f3n y medicamentos, la celeridad en los tr\u00e1mites y procesos, en autorizaciones y derivaciones\u201d. Los Legisladores tomaron nota de los reclamos y dieron parte a sus equipos de abogados para que ahonden sobre el particular.<\/p>\n

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\u201cTomamos nota, vamos a pedir m\u00e1s documentaci\u00f3n\u201d dijo Rivarola y entendi\u00f3 que en ocasiones \u201creclamar, pedir o tratar de solucionar un problema, obedece a la falta de individualidad\u201d. En este sentido, pidi\u00f3 que en materia de salud no se aborden las cuestiones de manera general, \u201cpara resolver el problema, hay que hablar de la persona\u201d, sentenci\u00f3. Los Parlamentarios solicitaron a las familiares, \u201clistado de las personas y qu\u00e9 les est\u00e1 faltando\u201d para interceder.<\/p>\n

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\"\"En otro orden, tambi\u00e9n abordaron las iniciativas parlamentarias de modificaci\u00f3n de la OSEF, donde \u201cplantearon sobre la denominaci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes como catastr\u00f3ficas\u201d, detall\u00f3. En este apartado, explic\u00f3 que modificarlo dar\u00eda lugar a \u201cun sistema distinto de autorizaciones y prestaciones que podr\u00edan ser m\u00e1s engorroso\u201d en su tramitaci\u00f3n.<\/p>\n

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Aclar\u00f3 asimismo, que tomaron detalle del planteo y que, como el tratamiento del proyecto de Ley aun no entr\u00f3 en el an\u00e1lisis \u201cpunto por punto\u201d, ser\u00e1 estudiado con el equipo t\u00e9cnico del bloque en busca de \u201cque no se modifique\u201d ajust\u00e1ndose a las necesidades de los pacientes.<\/p>\n

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Por su parte, Adriana Gonz\u00e1lez, madre de Lucila, resumi\u00f3 el encuentro como \u201cpositivo\u201d ya que los Parlamentarios las recibieron y esperan una \u201cayuda para atenuar nuestras preocupaciones\u201d. Evalu\u00f3 que \u201csi bien no hay soluci\u00f3n definitiva por ahora\u201d, se esperanz\u00f3 en que desde la Legislatura podr\u00e1n analizar el planteo que efectuaron hoy. Dijo que es necesario dar con la forma \u201cde llevar tranquilidad a todas las familias, que como nosotras, tenemos personas con problemas de salud\u201d, sostuvo en di\u00e1logo con Prensa Legislativa.<\/p>\n

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Se\u00f1al\u00f3 adem\u00e1s que se pudieron aclarar cuestiones como las coberturas m\u00e9dicas y sumaron propuestas para \u201cque no se siga especulando con la entrega de medicaci\u00f3n\u201d y sumaron la creaci\u00f3n de un banco de medicaci\u00f3n o drogas.<\/p>\n

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\u201cNosotros seguiremos tratando de hablar con todos los Legisladores con el fin de todos nos escuchen. Queremos que todos tengan el compromiso de velar por todas las personas con discapacidad, enfermedades cr\u00f3nicas pocos frecuentes. Que nuestra experiencia, sea la base de mejorar cualquier iniciativa en OSEF\u201d, cerr\u00f3.<\/p>\n

AT<\/em><\/p>\n