{"id":33947,"date":"2022-08-11T15:33:30","date_gmt":"2022-08-11T18:33:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/?p=33947"},"modified":"2022-08-11T15:34:21","modified_gmt":"2022-08-11T18:34:21","slug":"salud-sciurano-se-reunio-con-familiares-de-pacientes-de-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/index.php\/2022\/08\/11\/salud-sciurano-se-reunio-con-familiares-de-pacientes-de-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"SALUD: Sciurano se reuni\u00f3 con familiares de pacientes de enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" data-attachment-id=\"33948\" data-permalink=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/index.php\/2022\/08\/11\/salud-sciurano-se-reunio-con-familiares-de-pacientes-de-enfermedades-poco-frecuentes\/unnamed-3\/\" data-orig-file=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed.jpg\" data-orig-size=\"1200,729\" data-comments-opened=\"0\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;0&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"unnamed\" data-image-description=\"\" data-image-caption=\"\" data-medium-file=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-300x182.jpg\" data-large-file=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-1024x622.jpg\" class=\"alignleft wp-image-33948 size-medium\" src=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-300x182.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"182\" srcset=\"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-300x182.jpg 300w, https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-768x467.jpg 768w, https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-1024x622.jpg 1024w, https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed-160x97.jpg 160w, https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/unnamed.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">Ushuaia, jueves 11 de agosto de 2022.- El legislador radical Federico Sciurano mantuvo una reuni\u00f3n con familiares de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Durante el encuentro dialogaron acerca de la situaci\u00f3n coyuntural que atraviesan al momento de realizar tr\u00e1mites y gestiones en la Obra Social del Estado fueguino (OSEF) y sobre la legislaci\u00f3n vigente vinculada a los casos que padecen.<\/span><\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">Adriana Gonz\u00e1lez, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades cr\u00f3nicas, pocos frecuentes y de alto costo, relataron a Sciurano diferentes aspectos de los problemas que atraviesan sus familiares.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">\u201cEstas reuniones permiten visibilizar situaciones que son muy complicadas y afectan la calidad de vida de nuestras familias, necesitamos que se nos garanticen las condiciones adecuadas a las familias con enfermedades cr\u00f3nicas poco frecuentes y tratamientos de alto costo y personas con Discapacidad. Por eso pedimos que se interceda ante las autoridades de OSEF para que ante la implementaci\u00f3n de distintas normativas se garantice el derecho universal a la salud y bienestar de nuestros familiares\u201d, aseguraron los familiares que asistieron al encuentro.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">Por su parte, Sciurano expres\u00f3 que \u201ces un tema que venimos analizando por diversas\u00a0situaciones que atraviesan las familias de personas con enfermedades poco frecuentes, que generalmente tienen un alto costo y generan un desgaste de la familia econ\u00f3mico, pero tambi\u00e9n emocional\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">\u201cNecesitan mayormente que se agilice su atenci\u00f3n, la provisi\u00f3n de medicamentos, y tener mayor rapidez en tr\u00e1mites, procesos, autorizaciones y derivaciones\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">El referente radical expres\u00f3 entre otras situaciones a resolver que \u201cpor ejemplo, OSEF les cubre solo dos derivaciones anuales, si tienen una 3\u00aa tienen que pagarla ellos y en la mayor\u00eda de los tratamientos\u00a0dos derivaciones son insuficientes. Adem\u00e1s, expresaron malestar por la resoluci\u00f3n de OSEF 927\/22 que no est\u00e1 publicada ni est\u00e1 aprobada por directorio y en la farmacia la est\u00e1n aplicando\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">Tambi\u00e9n los familiares plantearon que \u201clos medicamentos al 100% se piden con empadronamiento previo, y OSEF registra patolog\u00eda no la persona, cosa que dificulta la situaci\u00f3n porque son pacientes que suelen tener varias patolog\u00edas y seg\u00fan cada evento de salud requieren medicamentos que no est\u00e1n incluidos en el empadronamiento. En esos casos la patolog\u00eda no se limita a un medicamento en especial\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\">Finalmente, Sciurano dijo que \u201chay que entender y ser emp\u00e1ticos con las familias que atraviesan estas situaciones, con enfermedades muchas veces con tratamientos que no se conocen, tratamientos de dif\u00edcil acceso o situaciones imprevistas. Todo lo que pueda aliviarlos tenemos que llevarlo adelante\u201d.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"font-family: arial, helvetica, sans-serif;font-size: 12pt\"><em>Gentileza prensa bloque UCR<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ushuaia, jueves 11 de agosto de 2022.- El legislador radical Federico Sciurano mantuvo una reuni\u00f3n con familiares de pacientes de enfermedades poco frecuentes. 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