{"id":8232,"date":"2018-07-02T09:26:49","date_gmt":"2018-07-02T12:26:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.legistdf.gob.ar\/?p=8232"},"modified":"2018-07-01T12:31:19","modified_gmt":"2018-07-01T15:31:19","slug":"salud-arcando-participo-de-una-charla-sobre-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.legistdf.gob.ar\/index.php\/2018\/07\/02\/salud-arcando-participo-de-una-charla-sobre-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"SALUD: Arcando particip\u00f3 de una charla sobre enfermedades\u00a0poco frecuentes"},"content":{"rendered":"<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><b><span lang=\"es-419\">Ushuaia, lunes 2 de julio de 2018.- En el marco de la charla sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) que se dict\u00f3 el viernes \u00faltimo, el Presidente de la Legislatura, vicegobernador Juan Carlos Arcando, record\u00f3 que Tierra del Fuego adhiri\u00f3 a la normativa nacional en esa materia (Ley Provincial 1058) y, adem\u00e1s, estableci\u00f3 un d\u00eda en el calendario para su concientizaci\u00f3n (Ley Provincial 923). Cabe se\u00f1alar que ambas iniciativas, fueron autor\u00eda Arcando cuando fue legislador provincial. El texto que adhiere a la Ley Nacional N\u00b0 26.689, \u201cno es una simple adhesi\u00f3n sino que establece la cobertura para los pacientes de la obra social provincial\u201d, dijo.<\/span><\/b><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">La Ley provincial N\u00b0 1058, SALUD: CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, ADHESI\u00d3N A LA LEY NACIONAL N\u00ba 26.689, Tierra del Fuego puso en vigencia la normativa que busca brindar cobertura asistencial a los pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPF). Asimismo, Arcando propuso un apartado \u2013resultado del debate en la Comisi\u00f3n de Salud- para sumar un articulo especifico sobre la obra social provincial. \u201cNuestra obra social no est\u00e1 adherida al sistema nacional, con lo cual un \u00edtem se\u00f1ala que la instituci\u00f3n debe brindar los servicios sociales a los pacientes de EPF\u201d, record\u00f3 el Vicegobernador.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u201cLas enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una persona cada dos mil habitantes, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio\u201d dijo Arcando y record\u00f3 que \u201cexisten unas 8 mil enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la poblaci\u00f3n\u201d. En este sentido, sostuvo que cerca de 9 mil personas de Tierra del Fugo, \u201cpodr\u00edan tener este tipo de enfermedades como de Gaucher, Creutzfeld-Jacob, Wolfram, y una larga lista de estas excepcionales dolencias que, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)\u201d.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">En este sentido, el Presidente de la Legislatura, record\u00f3 que los afectados por este tipo de enfermedades \u201cdeben atravesar situaciones dram\u00e1ticas\u201d en vistas que, tanto el paciente como sus familiares, deben \u201cperegrinar en b\u00fasqueda diagn\u00f3stico y tratamiento adecuado. La mayor\u00eda de las veces, la detecci\u00f3n se produce tard\u00eda, y afecta a pacientes y familias que se ven condicionados en el desarrollo personal, laboral, familiar y social\u201d, dijo.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">Arcando record\u00f3 el caso de Tamara Godoy, \u201cuna adolescente de Ushuaia que padece -desde corta edad- una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con c\u00e9lulas madres en Bejing \u2013China- y a contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el pa\u00eds el debate p\u00fablico sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes\u201d. La ushuaiense fue tratada entonces por Lipufosinosis del Tipo 2.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">Ese emblem\u00e1tico caso, \u201cha cristalizado en la sanci\u00f3n de la flamante Ley nacional N\u00b0 26.689, promulgada a mediados de 2011, donde se determina que obras sociales y prepagas, deben dar cobertura a \u00e9ste tipo de dolencias\u201d, sostuvo. El texto normativo, tambi\u00e9n establece la creaci\u00f3n de un sistema de acceso a la informaci\u00f3n; centros regionales de referencia; esquemas de capacitaci\u00f3n para los profesionales; una red federal de prevenci\u00f3n y asistencia; un listado oficial de enfermedades poco frecuentes; un padr\u00f3n de personas con este tipo de enfermedades y otras medidas de la pol\u00edtica p\u00fablica tendientes a dar respuesta a esta problem\u00e1tica.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">La normativa nacional, promueve \u201cel acceso al cuidado de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con acciones destinadas a la detecci\u00f3n precoz, diagn\u00f3stico, tratamiento y recuperaci\u00f3n, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; crea un organismo especializado, de car\u00e1cter multidisciplinario, que coordina con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementaci\u00f3n de las pol\u00edticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con Enfermedades Pocos Frecuentes y sus familias; propende el v\u00ednculo de las redes de servicios que atiendan a ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con EPF con los servicios de atenci\u00f3n de adultos, favoreciendo la continuidad en la atenci\u00f3n de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital y difunde estrategias y acciones de detecci\u00f3n de EPF, en las consultas de seguimiento y de atenci\u00f3n por otras problem\u00e1ticas de salud m\u00e1s frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagn\u00f3stico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios\u201d, entre otras funcionalidades.<\/span><\/p>\n<p class=\"m_-6216762601855655740gmail-m6426072137261781602gmail-msonospacing\"><span lang=\"es-419\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span lang=\"es-419\">La charla fue dictada por\u00a0\u00a0la directora ejecutiva de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y presidenta de la fundaci\u00f3n M\u00e1s Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; la Dra. Mar\u00eda In\u00e9s Bianco, presidenta de la Federaci\u00f3n Argentina de EPF y la terapista ocupacional In\u00e9s Castellano de Landa. En el coffee break del encuentro, el Presidente de la Legislatura, tuvo oportunidad de entrevistarse con las profesionales, con quienes se interioriz\u00f3 en particular sobre la aplicaci\u00f3n de las normativas y comprometi\u00f3 el apoyo por parte de la legislatura para futuras charlas, conferencias y\/o capacitaciones que pueda brindar estas instituciones.<\/span><\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-1 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 33%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-8232 gallery-columns-3 gallery-size-thumbnail'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon 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