SALUD: “Esperamos que la Ley nacional de fibrosis quística sea sancionada antes de fin de año para adherir”, dijo Martínez Allende

Ushuaia, miércoles 2 de octubre de 2019.- Estaba previsto un encuentro de la Comisión Nº 5 de Salud que fue suspendida por su presidente, la legisladora Liliana Martínez Allende. En el temario, para hoy, se encontraba el asunto de autoría del MPF sobre el programa provincial de asistencia a quienes padecen fibrosis quística en Tierra del Fuego. Familiares y amigos de personas con esta afección se reunieron con la presiente de la Comisión y los legisladores Andrea Freites y Ricardo Romano (FPV- PJ).

 

“Acá no hay profesionales que traten este tema”, expuso a Prensa Legislativa la parlamentaria radical tras el encuentro con las familias afectadas por esa enfermedad.

 

El asunto 250/10 establece el programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ). La norma propuesta busca la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”

 

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esa patología frecuentemente sufren de infección pulmonar, se trata de una afección crónica.

 

“Si nosotros aprobamos una Ley para crear este programa provincial, solamente van a poder ser atendidos las personas que tengan OSEF, porque estaría circunscripto a la Provincia y se está trabajando a nivel nacional en este tema”, explicó la presidente de la Comision de Salud.

 

Martínez Allende contó que en el encuentro de hoy, con las familias interesadas en el asunto, conoció el caso de una de ellas, que viaja a Buenos Aires y “participa de las reuniones que se generan en el Congreso, para ver si logran que se sancione una Ley nacional”,dijo.

 

“En Tierra del Fuego son aproximadamente 10 familias las que padecen esta enfermedad, si trabajamos sobre una adhesión, ante la Ley nacional que se estima salga antes de fin de año, va a ser mucho más beneficiosa para nuestros pacientes”, dijo.

 

En el contexto actual, “planteamos que se den las atenciones a los pacientes con fibrosis, tanto la medicación como los tratamientos y diagnósticos”, expresó Martínez Allende, que se comprometió a gestionar encuentros con sectores de salud para brindar atenciones necesarias y, de ser factible esta posibilidad, aguardar la sanción de la norma nacional y “poder adecuarla a las necesidades de los fueguinos”.

 

“En Tolhuin hay un niño de 4 años que aún, desde comienzo de año no tiene un diagnóstico definitivo, y en el Centro Asistencial le dan ibuprofeno. Este caso necesita de asistencia urgente y estamos trabajando para esto”, aseveró.

 

Comisión de salud suspendida

 

“Estaba previsto el tratamiento de 3 asuntos que fueron tratados en la comisión anterior y que había que modificar para que pudieran tener consenso y emitir dictamen para su sanción”, contó la presidente de la mesa de debate, Liliana Martínez Allende.

 

Por otro lado, “tenemos el proyecto de la legisladora Bodyajian, “Programa provincial de protección del niño por nacer y la mujer gestante”, que no tiene la adhesión de la mayoría de los Legisladores, pero necesitábamos que estuviera la autora para que defendiera su proyecto y dé el porqué de esta presentación.

 

“Hay una contraparte a esto” ,adelantó Martínez Allende, “médicos del hospital al enterarse de este asunto y del encuentro, nos enviaron por escrito la posición y sugerencias ante este tema”.

 

La presidente de la comisión decidió posponer el encuentro para la próxima semana, ya que, “resulta justo esperar a que la autora del proyecto pueda explicarnos los alcances de esta propuesta, yo no puedo explicarlo ni porqué se hizo”, finalizó.

 

MBCH

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